導語
“滿醫生，我這一輩子都被這個病毀了。”
“我這就是病急亂投醫啊。”
“如果這里也看不好，我就徹底放棄了……”
作為很多患者就診經歷的最后一站，浙江大學醫學院附屬第二醫院皮膚科主任滿孝勇常在診室里聽到這些話。看著墻上新掛上的AI肖像畫，他都會反問患者一個問題：“你知道這個病，現在已經可以‘治好’了么？”
滿孝勇教授支持首幅銀屑病患者AI職業肖像創作
“白了”的皮膚，“黃了”的工作和人生
多年前，一個二十多歲的年輕人走進了滿孝勇的診室，他全身覆蓋銀白，幾乎沒有一塊完好的皮膚，關節也有損害，露出一雙畸形的手。他就是小特（化名），一位重癥銀屑病患者。
“我至今仍然一直一直記得他，因為與其說走進來，不如說他是左一下右一下，搖晃著挪進診室的。當時他幾乎喪失了行動能力，已經不能正常生活，更不要說工作了。”滿孝勇教授回憶道。
圖片由AI繪制
雖然只有二十幾歲的年齡，但在來到這里前，小特已經在全國各地輾轉治療了許久，而他也并不是個例，滿孝勇說：“當時來到這里的患者，往往都是病程很長的。”
銀屑病是一種遺傳與環境共同作用誘發的免疫介導的慢性、復發性、炎癥性、系統性疾病。臨床表現為鱗屑性紅斑或斑塊，局限或廣泛分布。中國有超過700萬銀屑病患者，約2/3的患者在40歲以前發病。
青壯年高發的特點給2/3這個數字蒙上了一層陰影，因為這背后是一個個正在求學、求職、學習、工作的鮮活的人，在他們最能創造人生價值的黃金時期，突然被打上一層銀白的印記，人生軌跡也被硬生生掰向另外的方向。那些本該握著書本、簡歷、策劃案的手，如今攥住的是各種藥瓶。那些曾經憧憬過的充實的職場生活、豐富精彩的人生，現在卻都“黃了”。
飄輕的銀屑，巨大的壓力
被銀屑吞噬的不僅僅是患者的皮膚，還有他們的自尊。
“時至今日我們還在反復科普強調銀屑病不傳染，”滿孝勇談到：“我們以前會把銀屑病叫做‘牛皮癬’，是因為中醫上習慣把這一類掉皮屑的疾病稱為‘癬’，但‘癬’是一類真菌感染，往往具有傳染性，比如手癬、腳癬、頭癬。所以現在仍然有很多人看到這種皮膚上的銀屑，就會覺得這個病傳染，我要離他遠一些。”
隨著疾病教育的深入，越來越多的人摒棄了“牛皮癬”的錯誤觀念，認可銀屑病是一種免疫介導性疾病，但是“離他遠一點”的印象卻和銀屑病本身一樣“反復發作”。偶然不經意的一瞥，略顯警惕的目光，甚至嫌棄的躲避，對于任何一個正常人來講，都會帶來巨大的壓力。
“我們不是銀屑病患者，沒有辦法感同身受他們的痛苦和壓力，但是巨大兩個字非常貼切。不只一個患者跟我說過，我寧愿得其他不好的病，也不想得銀屑病。”滿孝勇舉了一個例子，“我基本不加患者的個人微信，但這個人我單獨加了他。30出頭的年紀，爆發銀屑病后妻子拋下他帶著女兒走了。輾轉各處，嘗試各種治療方法都沒有好轉。作為一個保險推銷員，臉上、全身的皮損讓他沒有辦法正常和客戶交流，幾乎給他的事業判了死刑。經歷了一次次打擊，他對治療已經完全喪失了信心。他說，滿醫生你這里就是終點，如果在這我還看不好，以后也就不看了，放棄了。”
當醫學不斷跨越山峰，一個小小的出租車司機出發了
“你知道銀屑病，現在已經可以‘治好’了么？” 滿孝勇這樣問保險員。
“許多年前電線桿上貼的最多的就是治牛皮癬偏方，小廣告滿天飛，因為那時候我們沒有好的治療方式，但現在完全不同了。”滿孝勇說。
作為存在時間最久的皮膚病之一，人類醫學與銀屑病的抗爭長達千年。散發著刺鼻氣味的煤焦油曾被患者用來緩解癥狀，光療也曾被患者所依賴。
而當發病機制逐漸清晰，局部外用藥物、免疫抑制劑開始為銀屑病治療帶來突破。直到2004年，首個銀屑病生物制劑獲批上市，揭開銀屑病生物制劑治療時代的序幕。
“從2004年至今的21年時間里，皮膚科治療取得了翻天覆地的改變，現在就是銀屑病治療的黃金時代。”滿孝勇說：“在生物制劑應用前，我們對銀屑病的治療目標是把病情穩定住，不加重，不惡化。近年來伴隨生物制劑等創新藥物的臨床應用，我們現在的治療目標已經提升到實現癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除（PASI100或PASI90），不單純是一時的清除，而且是一個長期的、保持很好的皮損清除。”
“當然這個目標的實現也需要長期的管理，不僅是醫生對患者的慢病管理，也需要患者自我管理，遵循醫囑積極配合，避免自行停藥或減藥，成為自己健康的第一責任人，才能真正回歸正常的學習、工作。”
當醫學發展不斷跨越山峰，皮損清除，關節畸形舒展開來，僅僅半年的時間，小特重新學會了“走路”。他打電話給滿孝勇，聲音里透著興奮：“滿醫生，你知道我現在在干什么嗎？”沒等滿孝勇回答，他就迫不及待地宣布：“我在開出租車了！”
圖片由AI繪制
開車，對普通人來說或許再平常不過，但對小特而言，卻是他撬開那道將他隔離在外的大門，重新獲得社會屬性的象征。滿孝勇忽然意識到，醫學的終極目標或許不僅僅是治愈疾病，而是還人以正常的生活。
所以不論是在醫學會議上，還是日常接診中，滿孝勇都會強調，盡早使用生物制劑，因為早治早好，早日回歸正常的工作生活。
當成為出租車司機的小特駛向新生活的時候，還有更多看似渺小的夢想被喚醒、被激活，更多的銀屑病患者開始拿回自己在職場、在生活中的主動權。
醫學的進步，最終是為了讓人能重新“行走”，不論是腳下的道路，還是人生的軌跡。
在第一個皮膚科AI門診，誕生的第一幅銀屑病患者 AI職業肖像，未來已來
現代醫學發展探索的腳步從未停歇，因為患者仍然在等待。
雖然患者實現癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除（PASI100或PASI90）已經成為可能，但銀屑病目前仍是一種無法治愈的疾病，面臨復發風險。“不要認為銀屑病的治療效果這么好了，就不需要再向前發展了。銀屑病的治療目前剛剛走過第一步，它不是‘不死的癌癥’，而是人類醫學終將跨越的山峰。”滿孝勇堅信。“雖然我們無法預計‘治愈’的那天何時到來，但是我們應該積極擁抱未來。”
2024年12月，浙大二院試運行了首個皮膚病 AI 門診，邁出了擁抱未來的第一步。“AI 已經逐漸融入醫療領域的各個方面，要讓我們的醫生更早的認識到AI在我們皮膚科的作用。” 滿孝勇相信，AI不僅能夠輔助多種皮膚疾病的診斷與治療，對醫生的培養也非常重要。“不是每個醫生都能知道這些疾病，這么多的治療方案，特別是年輕醫生，AI的大量案例對于培養醫生的整體思維方面能夠起到重要作用。”
除了醫學的探索，社會力量的支持同樣令人振奮。
2024年，強生創新制藥發起了“此地無銀”公益項目，首次聚焦銀屑病患者學業、職業公平發展。2025年，強生以AI之手，與醫生共創首幅銀屑病患者AI職業肖像，希望通過科技的力量，讓更多人科學認知銀屑病，鼓勵更多患者從“此地”開始，公平追求學業、職業發展。
當人們的認知開始改變，銀屑病患者的未來也將被重新書寫。
從實驗室到診室，從醫學進步到社會支持，銀屑病的“治愈”正在形成閉環。因為真正的治愈，從來不只是皮膚的重生，更是尊嚴和生活的復蘇。
鄭重聲明：本文版權歸原作者所有，轉載文章僅為傳播更多信息之目的，如作者信息標記有誤，請第一時間聯系我們修改或刪除，多謝。
